Les jours se suivent et ne se ressemblent pas...
Nous avons appris hier soir que Charles avait une malformation cardiaque. Je vais essayer de bien expliquer ce que j'ai compris, pardon pour les puristes si je simplifie à outrance...
Il a une "CIV".
C'est quoi ? une communication inter-ventriculaire. En résumé, le coeur a 4 cavités, les oreillettes et les ventricules. Normalement, elles sont isolées les unes par rapport aux autres. Entre les 2 ventricules, il y a une paroi appelée paroi ventriculaire, qui doit être hermétique quand tout va bien. Lorsqu'il y a un trou dans cette paroi, ça fait un bruit qu'on appelle "souffle au coeur". Souvent c'est bénin. Parfois, c'est grave. C'est le cas ici, puisque le trou est dans la membrane et relativement gros (5mm).
Ca vient d'où? La faute à pas-de-chance. Le hasard total.
Ca fait quoi? Ca fait qu'il y a du sang qui circule entre les 2 ventricules alors que ça ne devrait pas. Là, c'est de la gauche vers la droite, donc ça fait trop de sang dans les poumons.
Oui, mais pourquoi c'est gênant? Parce que les poumons vont s'abimer s'il y a trop de sang dedans, parce que le coeur va devoir pomper plus pour compenser et envoyer assez de sang dans l'aorte pour le donner au reste du corps pour qu'il fonctionne. Donc le coeur et les poumons s'usent plus vite. Et ça entraine des effets secondaires très importants (retard de croissance et de développement, essouflement important, conséquences cardio-vasculaires graves et, si ce n'est pas traité, la mort).
Est ce que ca se soigne? Quand le trou est petit et/ou bien placé, ça peut se fermer tout seul. Dans le cas de notre Charles, le trou est mal placé et gros. Donc il va falloir intervenir.
Quel est le traitement ? Une opération du coeur. Il faudra arrêter le coeur, continuer à faire vivre Charles via une circulation artificielle lors de l'opération, puis coudre un patch sur le trou, tout bien refermer, rebrancher le coeur. Cette opération se fera d'ici 6 mois.
Pourquoi on attend 6 mois et pas 2 ou 20? Parce que 1) les coeurs des nourissons sont minuscules donc le geste opératoire est plus difficile, 2) parce qu'à 6 mois on pèse en moyenne 6 kilos quand on a cette maladie, et qu'en étant plus gros on réagit mieux à cette opération, 3) parce qu'après 6 mois environ les effets secondaires de la maladie s'installent et deviennent presque irréversibles. Donc il est généralement admis que les risques par rapport aux bénéfices de l'attente sont optimaux aux alentours des 6 mois. Evidemment, pendant cette période, Charles sera très surveillé. Au moindre dérapage, on interviendra avant.
Et après? Après, normalement, c'est fini, le malade est guéri pour toute la vie et mener une vie tout à fait normale, faire de la plongée, du parachute, etc...
OK, j'ai compris, mais maintenant on fait quoi? Rien. Enfin pas tout à fait. Lorsque Charles sera remis de sa maladie des membranes hyalines, il pourra rentrer à la maison. Il sera suivi de près, environ toutes les 3 semaines, pour suivre l'évolution du trou, du flux de sang, de sa croissance et de plein d'autres paramètres.
Voilà. On digère la nouvelle, et on revient un peu plus tard. Là tout de suite, la pilule est énorme à avaler.
On pense trés trés fort à vous. Des pensées quotidiennes et des baisers de Malaisie pour vous soutenir dans cette épreuve.
Rédigé par : Henri et Julie | 28 juin 2011 à 16:20
Pleins de bisous du Canada.....Les mots me manquent, mais je pense tres fort a vous, Bene
Rédigé par : Benedicte | 26 juin 2011 à 02:19
La faute à pas-de-chance et le hasard total commencent à sacrément me gonfler... On pense super fort à vous et on vous embrasse tout autant...
Rédigé par : Philippe | 24 juin 2011 à 14:29
Du quebec aussi on pense très fort a vous 5 ...on prie pour vous .....xxxxx
Marie Pier et alex
Rédigé par : Marie-pier | 23 juin 2011 à 12:33
On pense énormément à vous, à Charles et on vous embrasse très très très fort !
Rédigé par : Sandra & Nico | 23 juin 2011 à 09:40
Grosses pensées à vous tous dans cette épreuve.
Je vous embrasse.
Rédigé par : Charles | 22 juin 2011 à 18:47
Ma chérie, Tu as mis de côté ta souffrance pour nous expliquer sans mièvrerie, avec courage, précision et netteté, ce dont souffre Charles. Tu forces l'admiration et le respect et je n'en suis pas étonnée. Mais tiens bon le cap car la route sera longue et difficile jusqu'en décembre. Repose-toi dès que tu peux pour mieux rebondir et aider ton petit bout. Il a besoin de ta force et de ta vie. Alors ne cherche plus la performance ds l'intendance de ta maison. "Rien ne vaut la vie"! comme nous chante Alain Souchon. Je t'embrasse ma petite fille. Maman
Rédigé par : brigitte rossignol | 22 juin 2011 à 13:34
Toutes nos pensées vont vers vous cinq. On vous embrasse très fort.
Rédigé par : Les dimitrio | 21 juin 2011 à 22:13
Très grosse pillule à avaler...
On pense vraiment très très fort à vous!
Je vous embrasse très fort
Rédigé par : Madelon | 21 juin 2011 à 20:39
On pense tres fort a vous 5. On voussoirs embrasse fort.
Harald & co
Rédigé par : Harald | 21 juin 2011 à 20:34
On pense fort fort à vous !
Et on vous embrasse tous très fort !
Rédigé par : Math | 21 juin 2011 à 19:47
Des mots qui sont durs à lire et durs à écrire. On pense énormément à vous.
Rédigé par : Soso et Quentin | 21 juin 2011 à 17:11