1 mois déjà

Aujourd'hui notre Margaux a déjà un mois.

Pas de serpentins pour fêter ça... Elle a eu cette nuit un nouveau respirogramme, ainsi qu'une radio des poumons. Il s'avère que le diagnostic évolue, comme elle. Désormais, on ne parle plus vraiment d'immaturité. Apparemment le problème serait principalement des apnées, qui entrainent des ralentissements cardiaques et donc ensuite un manque d'oxygène. Pour traiter ça, elle a commencé ce soir un traitement de choc à la caféine. C'est sensé être très efficace. Dès que les 5 jours sans "évènement" seront écoulés, les médecins la renverraient probablement à la maison, avec un moniteur, pendant... 8 semaines. 4 sous caféine, puis 4 pour vérifier que sa maladie est passée. Ca c'est la version "optimiste" (!), mais on se tient à celle-là pour le moment. Pour nous rassurer, ils veulent nous donner un cours de réanimation cardiaque. Rassurant, en effet.

Autre "nouvelle" : le médecin nous recommande de sortir Paul de la garderie jusqu'à la fonte des neiges (mai !), de façon à protéger Margaux de toute infection virale qui dégènererait pour ses poumons très fragiles. Facile à dire... sachant que Margaux est interdite de sorties dans des lieux publics (y compris supermarché!) et que toute promenade en poussette doit se faire avec son moniteur. Occuper un enfant de 3 ans à l'intérieur d'une maison tout seul avec un nourisson pendant 5 mois, trop facile. On ne veut pas priver Paul de son milieu, de ses amis, d'activités qui le font grandir. D'un autre coté c'est, d'après la pneumologue, faire courir un risque à Margaux. Quelle que soit l'option que nous choisirons, elle sera un pis-aller et la vie va être très très compliquée à gérer pour les prochains mois.

Ce soir nous sommes assomés. Nous savons qu'il faut relativiser, d'autres enfants sont malades bien plus gravement que la miss, sans traitement, mais n'empêche que la pilule est dure à avaler... On va devoir développer des trésors d'organisation pour vivre sans microbe ni infection.

Comments

[Rédigé par : Famille LE GAILLARD]

Tout simplement Joyeux Noël, malgré les circonstances éprouvantes, mais non insurmontables!!! Courage... Nous pensons bien à vous 4
Gros bisous
Sophie

[Rédigé par : Béné et Romain]

Chers tous,
Malgré tous ces évènements compliqués et difficiles, nous vous souhaitons et en particulier à votre puce un très bon noël. Ma soeur est dispo pour parler si vous avez besoin d'explications.....

[Rédigé par : Thomas et Axelle]

On vous embrasse très fort toute la famille et bon courage pour un noel un peu chamboulé.
à très bientôt,
Thomas, Axelle Aymeric et Timothée.

[Rédigé par : Claire]

COURAGE COURAGE!!!!!!
Nous pensons beaucoup a vous durant ses fetes de Noel
Nous sommes loin mais de tout coeur avec vous
Les prochains mois seront difficiles mais cela en vaut vraiment la peine
Bon Pic nic malgre tout!!!!!
JOYEUX NOEL
Bizzzz

Les Gonzalez de Panama

[Rédigé par : Sophie]

Je ne peux que vous envoyer tout le courage nécessaire pour faire face à cette situation... on est tous là à penser à vous et à essayer de vous soutenir ! Gardez espoir, on prie pour vous!

[Rédigé par : Harald & Djemilah]

Courage !
On pense tres fort a vous, comme les medecins ont dit, on va dans la bonne direction. Peux tu nous donner votre adresse? On veut vous envoyer un petit doudou que mes filles ont adores lorsqu'elles ont sejournee a l'hotel hopital!
Joyeux Noel et bonne annee. Je suis sur que 2009 sera bonne pour la petite Margaux!
On vous embrasse !
Harald & Djemilah

[Rédigé par : Myriam]

Votre puce est trop jolie elle doit les rendre tous fous les autres ptits mecs de l'hopital:)
Nous sommes de tout coeur avec vous et nous espérons que ces difficultés de démarrage vont très vite d'arranger avec du temps (et effectivement beaucoup de patience)
nous vous embrassons tous les 4 bien fort et vous souhaitons de joyeuses fêtes de noel.
Myriam, Benjamin et Maxime qui attend avec impatience de voir sa nouvelle amie...

[Rédigé par : MC & Jim]

On pense bien à vous, les amis. Courage, courage, courage... et on commence à plancher pour la chaîne des bonnes idées pour occuper Paul ! On vous embrasse fort, MC & Jim

[Rédigé par : Math et Ben]

Allez, courage !
L'énergie viendra au fur et à mesure. La montagne parait énorme mais le sommet est accessible. 8 semaines d'effort pour beaucoup de réconfort derrière... On pense à vous !
Bizzzzzz

[Rédigé par : Les Chastellux]

Je suis sûre que tu vas déborder d'imagination pour occuper ton ptit monstre... on pourra faire une chaîne et t'envoyer une nouvelle idée de jeu par jour !
J'espère en tout cas que le traitement de Margaux va marcher le plus vite possible, et que vous puissiez tous vous retrouver à la maison très vite...
On vous souhaite de très belles fêtes de Noel au chevet de votre petite puce.
Bises
Gas & Lorraine

[Rédigé par : marie]

Courage...on pense fort à vous.
Bisous à toute la famille

[Rédigé par : Emeric]

Courage les amis. Comme d'habitude on pense bien a vous.
Bises